Symptômes du CIRS : 37 symptômes en 13 groupes

Le CIRS (syndrome de réponse inflammatoire chronique) provoque de nombreux symptômes à la fois, dans tout le corps. Les plus fréquents sont la fatigue, la faiblesse, les douleurs, les maux de tête, les troubles de la mémoire et de la concentration, et la sensibilité à la lumière. Beaucoup de personnes ont aussi un essoufflement, une toux, le nez et les sinus bouchés, et des douleurs articulaires [1].

Certains symptômes sont moins évidents. Il s’agit notamment d’une forte soif, d’envies fréquentes d’uriner, de sueurs nocturnes, de difficultés à garder une température corporelle stable, d’engourdissements et de fourmillements, de vertiges, de décharges électrostatiques et d’un goût métallique dans la bouche [1].

Ce qui caractérise le CIRS, ce n’est pas un symptôme, mais l’ensemble : de nombreux symptômes dans plusieurs systèmes du corps en même temps, en général après un séjour dans un bâtiment endommagé par l’eau [1, 2].

Vous voulez vérifier vos propres symptômes ? Notre questionnaire interactif des symptômes du CIRS compte vos groupes de symptômes à votre place. Cette page explique ce que signifient les symptômes et les groupes, et ce qu’ils ne peuvent pas vous dire.

Quels sont les symptômes du CIRS ?

Le Dr Ritchie Shoemaker est le médecin américain qui a décrit le CIRS le premier. Son groupe interroge sur 37 symptômes lors d’un interrogatoire médical structuré, c’est-à-dire une série fixe de questions que le médecin passe en revue avec vous [1, 2].

La déclaration de consensus du groupe sur le diagnostic du CIRS classe ces symptômes en huit grandes catégories [1]. Une déclaration de consensus est un document dans lequel un groupe d’experts s’accorde sur la manière de faire quelque chose. Ces huit catégories montrent que le CIRS peut se manifester presque partout dans le corps :

• Généraux : fatigue, faiblesse, douleurs, maux de tête
• Cerveau et nerfs : brouillard cérébral, troubles de la mémoire, difficulté à trouver ses mots, mauvaise concentration, confusion, désorientation, engourdissements, fourmillements, vertiges
• Yeux : sensibilité à la lumière, yeux rouges, vision floue, larmoiement
• Respiration : essoufflement, toux, sinus bouchés
• Ventre : douleurs abdominales, diarrhée, appétit qui varie
• Muscles et articulations : douleurs articulaires, raideur matinale, crampes, douleurs soudaines et lancinantes « en coup de poignard »
• Hormones et régulation (hypothalamus) : soif excessive, envies fréquentes d’uriner, sueurs, difficulté à réguler la température du corps, sautes d’humeur
• Inhabituels : décharges électrostatiques, goût métallique, sensibilité inhabituelle de la peau

Le brouillard cérébral, c’est quand la pensée semble lente et embrumée. La désorientation, c’est perdre un bref instant la notion de l’endroit où l’on est ou de l’heure. L’hypothalamus est une petite zone située au fond du cerveau. Il contrôle les hormones, la soif et la température du corps.

Dans l’étude de 2006 du groupe, 26 personnes étaient tombées malades dans des bâtiments endommagés par l’eau. À leur première consultation, elles avaient en moyenne 23 des 37 symptômes, bien plus de la moitié [2].

Comment les 37 symptômes du CIRS sont-ils classés en 13 groupes ?

Une liste de 37 symptômes est difficile à noter. Le groupe du Dr Shoemaker classe donc les symptômes en 13 groupes, de petits ensembles de symptômes [1, 3]. Selon la déclaration de consensus, cela transforme la longue liste en un système de score utilisable en pratique [1].

Un groupe compte comme positif si vous avez au moins un de ses symptômes [1].

Groupe	Symptômes du groupe
1	Fatigue
2	Faiblesse, moindre capacité à assimiler de nouvelles informations, douleurs, maux de tête, sensibilité à la lumière
3	Troubles de la mémoire, difficulté à trouver ses mots
4	Difficulté à se concentrer
5	Douleurs articulaires, raideur matinale, crampes musculaires
6	Sensibilité inhabituelle de la peau, fourmillements
7	Essoufflement, sinus bouchés
8	Toux, soif excessive, confusion
9	Appétit qui varie, difficulté à réguler la température du corps, envies fréquentes d’uriner
10	Yeux rouges, vision floue, sueurs (surtout la nuit), sautes d’humeur, douleurs soudaines et lancinantes « en coup de poignard » et autres douleurs inhabituelles
11	Douleurs abdominales, diarrhée, engourdissements
12	Larmoiement, désorientation, goût métallique
13	Décharges électrostatiques, vertiges

Groupes tels que publiés dans la déclaration de consensus de 2018 [1] ; les « douleurs inhabituelles » sont placées dans le groupe 10 dans le brevet du Dr Shoemaker [3]. Le groupe parle toujours de 37 symptômes, bien que les tableaux publiés citent 35 à 36 éléments distincts [1, 3].

Pourquoi certains groupes semblent-ils étranges ?

Pourquoi la toux et la soif seraient-elles dans le même groupe ? Parce que les groupes ne correspondent pas à des organes. Le groupe de recherche les a formés avec une méthode statistique appelée analyse de regroupement (cluster analysis), qui classe les symptômes des patients selon la façon dont ils apparaissent ensemble [1].

Lisez donc le tableau comme un outil de score. Il n’explique pas comment chaque symptôme apparaît.

Pourquoi la soif, les décharges électrostatiques et le goût métallique comptent-ils ?

Beaucoup de personnes ne parlent jamais de ces symptômes à un médecin. Ils ne semblent avoir aucun rapport avec une maladie. Pourtant, dans les tableaux de la déclaration de consensus, ils étaient fréquents chez les personnes tombées malades dans des bâtiments endommagés par l’eau. Ils étaient rares chez les témoins en bonne santé, les personnes servant de comparaison [1] :

Symptôme	Personnes malades après un bâtiment endommagé par l’eau (n = 156)	Témoins (n = 239)
Sensibilité à la lumière	71 %	moins de 5 %
Soif excessive	69 %	moins de 5 %
Envies fréquentes d’uriner	66 %	moins de 5 %
Difficulté à réguler la température du corps	63 %	moins de 5 %
Fourmillements	61 %	moins de 5 %
Sueurs nocturnes	61 %	moins de 5 %
Engourdissements	48 %	moins de 5 %
Goût métallique	45 %	moins de 5 %
Décharges électrostatiques	41 %	moins de 5 %
Vertiges	39 %	moins de 5 %
À titre de comparaison : fatigue	89 %	6 %

Ces chiffres proviennent des propres groupes de patients du Dr Shoemaker (la colonne « WDB-1 » de la déclaration de consensus) ; la sélection des témoins n’est pas décrite en détail [1].

Autrement dit : environ 7 patients sur 10 avaient une soif excessive, contre moins de 1 témoin sur 20.

Pourquoi le CIRS provoquerait-il de la soif et des décharges électrostatiques ?

Avis d’expert Le groupe du Dr Shoemaker relie plusieurs de ces symptômes à l’hypothalamus. Dans leur modèle, environ 6 patients atteints de CIRS sur 10 (60 %) ont un dérèglement de l’hormone antidiurétique (ADH) par rapport à la concentration du sang [1]. L’ADH est l’hormone qui dit aux reins de retenir l’eau.

Selon le groupe, cela peut se traduire par une soif excessive avec des envies fréquentes d’uriner, des décharges électrostatiques et des maux de tête [1]. Une MSH (hormone stimulant les mélanocytes) basse y contribuerait aussi. La MSH est une hormone qui aide entre autres à calmer l’inflammation.

Ces explications sont des hypothèses du groupe. La recherche indépendante ne les a pas confirmées.

Pourquoi les symptômes du CIRS sont-ils si variés ?

Avis d’expert Selon le modèle du Dr Shoemaker, le CIRS n’est pas la maladie d’un seul organe [1, 2]. C’est une réponse inflammatoire du système immunitaire inné, la première ligne de défense rapide du corps. Cette réponse continue après une exposition aux biotoxines, des poisons naturels fabriqués par des êtres vivants comme les moisissures et les bactéries. Le modèle n’est pas entièrement prouvé. Voici comment il fonctionne :

Pourquoi les symptômes diffèrent-ils d’une personne à l’autre ?

Deux autres points expliquent pourquoi personne n’a exactement la même liste :

• Les mêmes symptômes apparaissent après des expositions différentes. La déclaration de consensus a trouvé essentiellement le même profil de symptômes chez des personnes tombées malades après des bâtiments endommagés par l’eau, des proliférations de cyanobactéries (algues bleu-vert), une intoxication à la ciguatera due au poisson et la maladie de Lyme [1]. Un chercheur de l’Agence américaine de protection de l’environnement (EPA) a décrit une maladie multisystémique semblable, avec un trouble de la vision, chez des personnes exposées aux toxines de Pfiesteria dans des estuaires [4].
• Aucun patient ne ressemble à un autre. Dans les tableaux de la déclaration de consensus, même les symptômes les plus fréquents manquaient chez certains patients. La plupart des symptômes moins fréquents n’étaient présents que chez 40 à 70 % d’entre eux, soit 4 à 7 patients sur 10 [1]. Deux personnes atteintes de CIRS peuvent avoir des listes assez différentes.

D’autres chercheurs voient-ils le même tableau ?

Un infectiologue finlandais, Ville Valtonen, décrit un tableau semblable chez des personnes exposées à des bâtiments endommagés par l’humidité. Il emploie un autre nom : le syndrome d’hypersensibilité à l’humidité et aux moisissures. Il souligne que les symptômes sont nombreux et non spécifiques, c’est-à-dire qu’on les retrouve aussi dans beaucoup d’autres maladies [5].

Bien étudié De grandes revues indépendantes ont régulièrement associé les bâtiments humides et moisis à des symptômes respiratoires comme la toux, la respiration sifflante, l’essoufflement et les symptômes des voies respiratoires supérieures [6]. Le tableau multisystémique plus large a été beaucoup moins étudié en dehors du groupe du Dr Shoemaker.

Combien de groupes de symptômes les personnes atteintes de CIRS ont-elles ?

Recherche préliminaire Selon la déclaration de consensus, un adulte qui a des symptômes dans au moins 8 des 13 groupes a une probabilité de CIRS supérieure à 95 %, soit plus de 95 sur 100 [1]. Chez l’enfant, 6 groupes sont jugés suffisants pour appuyer le diagnostic [1].

Si un déficit au test VCS est aussi présent, les auteurs estiment la précision du diagnostic à 98,5 % [1]. Le test VCS est un test de sensibilité aux contrastes visuels : il mesure votre capacité à distinguer de fines nuances de gris.

Les auteurs écrivent aussi l’inverse. Un adulte qui a moins de huit groupes n’a probablement pas de CIRS, même s’il peut avoir quelque chose de semblable [1].

Quelle est la fiabilité de ces chiffres ?

Ces chiffres viennent du propre matériel clinique des auteurs. La recherche indépendante ne les a pas confirmés.

La déclaration de consensus n’indique pas combien de groupes ont en général les témoins en bonne santé. Mais dans ses tableaux, chaque symptôme pris isolément était signalé par au plus 11 % des témoins, environ 1 sur 9, et la plupart par moins de 5 % [1].

Dans un petit groupe de personnes tombées malades après une exposition aux cyanobactéries, le nombre moyen de symptômes est passé de 19,7 (sur 37) à 3,2 après le traitement. Les auteurs décrivent ce résultat comme équivalent à celui des témoins [1].

Les symptômes changent-ils selon les bâtiments ?

Petites études Dans les études du Dr Shoemaker, oui. Dans une étude de 2005, des personnes rétablies sont retombées malades 1 à 7 jours après être retournées dans les bâtiments endommagés par l’eau où elles étaient tombées malades [7]. Dans l’étude de 2006, trois jours de nouvelle exposition ont fait passer le nombre moyen de symptômes de 4 à 15 [2].

Ces études étaient petites, et aucun groupe indépendant ne les a reproduites. Malgré tout, un lien entre vos symptômes et un bâtiment précis est l’un des indices les plus utiles que vous puissiez apporter à un médecin. Notre article sur les signes d’un dégât des eaux vous aide à évaluer votre logement.

Les symptômes suffisent-ils à diagnostiquer un CIRS ?

Non. Chaque symptôme de la liste peut avoir bien d’autres causes. La fatigue, les maux de tête et la mauvaise concentration sont fréquents, entre autres, dans les maladies de la thyroïde, l’anémie, la dépression, l’apnée du sommeil et l’EM/SFC. L’EM/SFC est l’encéphalomyélite myalgique, aussi appelée syndrome de fatigue chronique.

Même dans la définition de cas du Dr Shoemaker, les symptômes ne sont qu’une des quatre conditions. Une définition de cas est la liste des critères qu’une personne doit remplir pour être considérée comme atteinte de la maladie [1] :

1. une exposition possible à un espace intérieur humide ou endommagé par l’eau
2. une maladie multisystémique avec de multiples symptômes, semblable aux cas publiés
3. des résultats d’analyses semblables à ceux des études publiées
4. une réponse au traitement documentée

La déclaration de consensus précise aussi qu’un clinicien formé doit recueillir l’histoire des symptômes et poser des questions complémentaires. Un questionnaire rempli seul par le patient ne suffit jamais [1].

Un comptage de vos groupes peut donc être une raison de consulter un médecin, mais il ne peut pas vous dire si vous avez un CIRS.

Les symptômes du CIRS par système du corps : pour aller plus loin

Nous avons consacré des articles séparés aux principaux groupes de symptômes :

• Brouillard cérébral, mémoire et humeur : CIRS et neuroinflammation
• Sommeil non réparateur : CIRS et troubles du sommeil
• Cortisol, thyroïde et hormones sexuelles : CIRS et hormones
• Aliments qui provoquent soudain des symptômes : CIRS et sensibilités alimentaires
• Rougeurs, démangeaisons et réactions aux aliments : histamine et symptômes chroniques
• Symptômes urinaires à répétition : CIRS et infections urinaires
• Symptômes attribués aux champs électromagnétiques : CIRS et électrosensibilité

Tous les articles sur les symptômes sont réunis sur la page du sujet Symptômes.

Que faire si vous reconnaissez ces symptômes ?

Quelle est la solidité des preuves ?

Recherche préliminaire La liste des 37 symptômes, les 13 groupes et les chiffres de 95 % et 98,5 % viennent tous du Dr Shoemaker et de cliniciens qui utilisent ses méthodes. L’essentiel des données vient de leurs propres groupes de patients [1, 2, 7].

Une revue de 2024 réalisée par des cliniciens du CIRS n’a trouvé que 13 articles publiés sur le traitement du CIRS. Parmi eux, 11 portaient sur le protocole Shoemaker. La revue a aussi constaté l’absence de grands essais indépendants [8]. Des chercheurs indépendants n’ont pas validé la méthode des groupes.

La recherche indépendante montre clairement que les bâtiments humides et moisis provoquent des symptômes respiratoires [6]. Un clinicien finlandais décrit aussi une maladie semblable aux multiples symptômes après une exposition à des bâtiments endommagés par l’humidité [5].

La liste des symptômes vous aide à reconnaître un schéma et à engager la conversation avec votre médecin. À elle seule, ce n’est pas une preuve.

À retenir

Testez-vous : pouvez-vous expliquer pourquoi la toux et la soif peuvent figurer dans le même groupe ? Et pourquoi un total de 8 groupes dans un questionnaire n’est toujours pas un diagnostic ?

Et ensuite ?

• Comptez vos groupes avec le questionnaire interactif des symptômes du CIRS.
• Lire comment on diagnostique le CIRS.
• Découvrir ce que cela signifie si vos symptômes s’atténuent quand vous êtes loin de chez vous.

Références

1. Shoemaker R, Johnson K, Jim L, et al. Diagnostic process for chronic inflammatory response syndrome (CIRS): a consensus statement report of the Consensus Committee of Surviving Mold. Internal Medicine Review. 2018;4(5):1–47. PDF
2. Shoemaker RC, House DE. Sick building syndrome (SBS) and exposure to water-damaged buildings: time series study, clinical trial and mechanisms. Neurotoxicol Teratol. 2006;28(5):573–588. PubMed
3. Shoemaker R, Ryan J. Methods for diagnosing, treating, and monitoring chronic inflammatory response syndrome. US Patent 9,770,170 B2; issued 26 September 2017. Google Patents
4. Hudnell HK. Chronic biotoxin-associated illness: multiple-system symptoms, a vision deficit, and effective treatment. Neurotoxicol Teratol. 2005;27(5):733–743. PubMed
5. Valtonen V. Clinical diagnosis of the dampness and mold hypersensitivity syndrome: review of the literature and suggested diagnostic criteria. Front Immunol. 2017;8:951. PubMed
6. Mendell MJ, Mirer AG, Cheung K, Tong M, Douwes J. Respiratory and allergic health effects of dampness, mold, and dampness-related agents: a review of the epidemiologic evidence. Environ Health Perspect. 2011;119(6):748–756. PubMed
7. Shoemaker RC, House DE. A time-series study of sick building syndrome: chronic, biotoxin-associated illness from exposure to water-damaged buildings. Neurotoxicol Teratol. 2005;27(1):29–46. PubMed
8. Dooley M, Vukelic A, Jim L. Chronic inflammatory response syndrome: a review of the evidence of clinical efficacy of treatment. Ann Med Surg (Lond). 2024;86(12):7248–7254. PubMed

Remarque : cet article est fourni à titre d’information uniquement et ne remplace pas un diagnostic ni un traitement par un médecin. Si vos symptômes persistent, consultez un professionnel de santé.