Qu’est-ce que le CIRS ? Syndrome de réponse inflammatoire chronique

Le CIRS (syndrome de réponse inflammatoire chronique, de l’anglais Chronic Inflammatory Response Syndrome) est une maladie dans laquelle l’alarme inflammatoire du corps reste allumée. Il touche plusieurs systèmes de l’organisme à la fois et peut bouleverser complètement une vie. Le CIRS commence le plus souvent quand une personne respire l’air intérieur d’un bâtiment endommagé par l’eau [1].

Imaginez un détecteur de fumée qui continue de sonner alors que le feu est éteint. Dans le CIRS, le corps se comporte de la même façon : l’alarme ne s’arrête pas, même quand la menace d’origine a disparu.

Le nom explique la maladie. Chronique veut dire qui dure longtemps. Une réponse inflammatoire est la manière dont le corps se défend contre une menace, par l’inflammation.

Que se passe-t-il dans le corps ?

Dans le CIRS, le système immunitaire inné continue de réagir aux biotoxines [1, 2]. Le système immunitaire inné est la première ligne de défense du corps, celle qui agit vite. Les biotoxines sont des substances toxiques fabriquées par des êtres vivants. Dans les bâtiments endommagés par l’eau, ce sont par exemple les moisissures et les bactéries qui les produisent.

Cette réaction déclenche une chaîne d’événements qui touche plusieurs systèmes de l’organisme en même temps. Le système immunitaire continue de libérer des messagers de l’inflammation. C’est pourquoi les marqueurs de l’inflammation mesurés dans le sang, comme le MMP-9, le C4a et le TGF-β1, restent anormaux [1, 2].

Pourquoi le corps n’arrive-t-il pas à se débarrasser des toxines ?

Avis d’expert La maladie a été décrite par le Dr Ritchie Shoemaker. Dans son modèle, le corps d’une personne prédisposée ne parvient pas à éliminer les biotoxines. Ce modèle n’est pas encore entièrement prouvé. Voici comment il fonctionne :

Quel rôle jouent les gènes ?

Les gènes HLA font partie du système de reconnaissance du corps. Ils aident le système immunitaire à distinguer ce qui appartient au corps de ce qui ne lui appartient pas.

Avis d’expert Le groupe du Dr Shoemaker estime qu’environ une personne sur quatre porte des types de gènes HLA-DR ou HLA-DQ qui prédisposent au CIRS [1]. Le chiffre souvent cité est de 24 %. Prédisposer signifie que ces personnes ont plus de risques de tomber malades.

Quelles sont les causes du CIRS ?

Les bâtiments endommagés par l’eau sont la cause la plus fréquente du CIRS [1]. Un dégât des eaux signifie que de l’eau ou de l’humidité a pénétré dans la structure d’un bâtiment. L’humidité peut s’infiltrer pour des raisons comme celles-ci :

• fuites de canalisations
• fuites de toiture
• mauvaise ventilation
• défauts de construction
• inondations
• maîtrise insuffisante de l’humidité pendant la construction

Que contient l’air d’un bâtiment endommagé par l’eau ?

L’air intérieur contient souvent un mélange complexe de microbes et des substances qu’ils produisent [2, 3]. Les microbes sont de minuscules êtres vivants, comme les moisissures et les bactéries. Ce mélange comprend au moins trois types d’éléments.

Les moisissures et les mycotoxines [3]. Les mycotoxines sont des toxines fabriquées par les moisissures. Parmi les moisissures, on trouve par exemple les espèces de Stachybotrys, d’Aspergillus et de Penicillium. Exemples de mycotoxines :

• les trichothécènes (produits notamment par Stachybotrys)
• l’ochratoxine A
• les aflatoxines
• la stérigmatocystine

Les actinomycètes (actinobactéries), comme les espèces de Streptomyces [4]. Les actinomycètes sont des bactéries qui poussent en filaments, comme les moisissures. Ils sont typiques des bâtiments endommagés par l’eau et ont souvent une odeur de terre, de cave. Leurs effets sur la santé ont été moins étudiés que ceux des moisissures [4].

Les autres substances microbiennes [2, 3] :

• les endotoxines, des fragments de la paroi cellulaire de certaines bactéries
• les bêta-glucanes, des fragments de la paroi cellulaire des champignons

Qu’est-ce qui peut encore déclencher le CIRS ?

Le même type de maladie a aussi été décrit après une exposition à des biotoxines d’origine aquatique [1]. Ce sont des toxines fabriquées par des microbes et des algues qui vivent dans l’eau. Mais toutes les substances qui pèsent sur le corps ne sont pas des biotoxines.

Les substances de la colonne de droite peuvent tout de même alourdir la charge totale du corps, et il vaut la peine de les réduire.

Le COVID long est-il lié au CIRS ?

Une petite étude Le COVID long, ou syndrome post-COVID, signifie qu’une personne reste malade longtemps après une infection au coronavirus. Le groupe du Dr Shoemaker a rapporté que ces patients peuvent présenter les mêmes anomalies inflammatoires et d’expression génique que les patients atteints de CIRS [7]. L’expression génique montre quels gènes sont actifs dans une cellule.

L’étude ne portait que sur 21 personnes. L’exposition à des bâtiments endommagés par l’eau n’a pas été mesurée ; elle a été déduite d’un test d’expression génique. Le lien entre COVID long et CIRS n’est pas encore confirmé.

Quels symptômes le CIRS provoque-t-il ?

Le CIRS provoque des symptômes dans plusieurs systèmes de l’organisme à la fois. Une des études du Dr Shoemaker évaluait 37 symptômes différents. Au départ, les patients en avaient en moyenne 23, bien plus de la moitié [2].

Symptômes typiques [8] :

• maux de tête
• troubles de la mémoire récente, de la concentration et difficulté à trouver ses mots
• engourdissements et fourmillements
• goût métallique dans la bouche
• vertiges

On répartit souvent les symptômes en quatre groupes. Le brouillard cérébral, c’est la sensation que votre pensée est lente et embrumée. Le SII est le syndrome de l’intestin irritable.

Groupe	Symptômes	Comment les patients le décrivent
Nerfs et cerveau	brouillard cérébral, difficultés de concentration, troubles de la mémoire, décharges d’électricité statique	« Comme essayer de lire un livre avec des lunettes embuées »
Système immunitaire	infections à répétition, nouvelles allergies et réactions d’hypersensibilité	« Le corps réagit à tout comme un détecteur de fumée trop sensible »
Hormones	fatigue, difficulté à gérer son poids, troubles des règles	« Comme si le système énergétique du corps avait fait un court-circuit »
Digestion	diarrhée ou constipation chronique, sensibilités alimentaires, douleurs et ballonnements abdominaux, symptômes de type SII	« Le ventre se comporte comme des montagnes russes imprévisibles »

Les descriptions sont les propres mots des patients, pas des définitions médicales. Beaucoup de ces symptômes se retrouvent aussi dans d’autres maladies, comme l’EM/SFC (syndrome de fatigue chronique). C’est pourquoi on ne peut pas diagnostiquer le CIRS sur les seuls symptômes.

Comment diagnostique-t-on le CIRS ?

Diagnostiquer le CIRS, c’est un travail de détective. Le médecin rassemble des indices venant de nombreuses sources [9]. Il existe trois types d’indices.

1. Les symptômes et l’exposition

D’abord, le médecin fait le point sur vos symptômes, votre environnement à la maison et au travail, et la chronologie de l’apparition des symptômes.

Le groupe du Dr Shoemaker répartit les symptômes en 13 groupes (clusters). Selon leurs travaux, des symptômes dans huit groupes ou plus orientent fortement vers le CIRS. À condition que la personne ait été exposée à un bâtiment endommagé par l’eau [9].

2. Le test VCS

Le test VCS (un test de sensibilité aux contrastes visuels) est un outil de dépistage important. Un dépistage est un test rapide qui indique s’il vaut la peine de chercher plus loin. Le test VCS mesure dans quelle mesure vos yeux distinguent différentes nuances de gris et différents contrastes.

Dans les études du Dr Shoemaker, la plupart des personnes tombées malades dans des bâtiments endommagés par l’eau avaient des résultats anormalement bas. Les résultats s’amélioraient avec le traitement [2, 10]. Vous pouvez faire le test dans un cabinet médical ou en ligne.

Un test échoué est une raison de chercher plus loin, pas un diagnostic. Un test réussi n’exclut pas non plus le CIRS. Le résultat est toujours évalué avec les autres éléments.

3. Les analyses de sang

Les analyses de sang mesurent l’inflammation, les hormones et les gènes [1, 2, 9, 11] :

• Inflammation et système immunitaire : TGF-β1 (facteur de croissance transformant bêta-1), MMP-9 (métalloprotéinase matricielle 9), C4a (composant 4a du complément)
• Hormones et facteurs de croissance : MSH (hormone stimulant les mélanocytes), ADH (hormone antidiurétique) et osmolalité, ACTH (hormone adrénocorticotrope) et cortisol, leptine, VIP (peptide vasoactif intestinal), VEGF (facteur de croissance de l’endothélium vasculaire)
• Gènes : typage des gènes HLA-DR/DQ

Comment traite-t-on le CIRS ?

Le traitement le mieux documenté est le protocole par étapes mis au point par le Dr Ritchie Shoemaker [1]. Il avance une étape à la fois :

1. L’exposition prend fin. Vous déménagez dans un environnement sain, ou le bâtiment est correctement assaini. Les affaires contaminées sont nettoyées ou jetées.
2. Les toxines sont fixées. La cholestyramine ou le colesevelam (Welchol) fixe les toxines dans l’intestin. Elles quittent ensuite le corps avec les selles [1, 2].
3. Les anomalies restantes sont corrigées une à une. Les étapes suivantes corrigent les résultats d’analyses un par un. La dernière étape est un spray nasal de VIP (peptide vasoactif intestinal) [11].

Les médicaments du protocole sont délivrés sur ordonnance : seul un médecin peut vous les prescrire. C’est le médecin traitant qui décide de leur utilisation et de leur dosage.

Quel est le degré de certitude de ce que l’on sait sur le CIRS ?

Recherche préliminaire L’essentiel de ce que l’on sait sur le CIRS vient du Dr Shoemaker et de médecins qui utilisent ses méthodes. Une revue de la littérature publiée en 2024 n’a trouvé que 13 publications sur le traitement du CIRS. Onze d’entre elles décrivaient le protocole Shoemaker [1].

Une revue de la littérature rassemble des études déjà publiées. Les auteurs de cette revue soignent eux-mêmes des patients atteints de CIRS. Aucune grande étude contrôlée indépendante n’a encore été menée. Dans une étude contrôlée, on compare des personnes qui reçoivent un traitement à un groupe qui ne le reçoit pas.

Cela ne veut pas dire que la maladie n’existe pas. Mais gardez-le à l’esprit quand vous lisez des informations sur le CIRS, y compris sur ce site. Gardez-le aussi à l’esprit quand vous parlez du CIRS avec votre médecin.

Le CIRS est-il connu en Finlande ?

En Finlande, le CIRS est pratiquement inconnu. Ce n’est pas un diagnostic officiel de la CIM, la classification internationale des maladies. Avant le lancement du site CIRS.fi, il n’en existait qu’une seule mention en ligne en finnois.

Mon expérience En Finlande, beaucoup de gens sont tombés malades à cause d’une exposition aux moisissures. Très peu d’entre eux ont pourtant entendu parler du CIRS. C’est la même chose chez les médecins.

Quand je trouve en Finlande des médecins et des professionnels de santé qui connaissent le CIRS, je les répertorie sur cette page (en finnois).

À retenir

Testez-vous : pouvez-vous expliquer pourquoi un test VCS échoué n’est pas encore un diagnostic ? Et pourquoi les COV ne sont pas des biotoxines ?

Et ensuite ?

• En savoir plus sur les symptômes du CIRS.
• Lire comment on diagnostique le CIRS.
• Lire mon histoire : comment je suis tombé malade et comment je me suis rétabli.

Un court guide du CIRS sur YouTube

Références

1. Dooley M, Vukelic A, Jim L. Chronic inflammatory response syndrome: a review of the evidence of clinical efficacy of treatment. Ann Med Surg (Lond). 2024;86(12):7248–7254. PubMed
2. Shoemaker RC, House DE. Sick building syndrome (SBS) and exposure to water-damaged buildings: time series study, clinical trial and mechanisms. Neurotoxicol Teratol. 2006;28(5):573–588. PubMed
3. Hope J. A review of the mechanism of injury and treatment approaches for illness resulting from exposure to water-damaged buildings, mold, and mycotoxins. ScientificWorldJournal. 2013;2013:767482. PubMed
4. Rintala H. Actinobacteria in indoor environments: exposures and respiratory health effects. Front Biosci (Schol Ed). 2011;3(4):1273–1284. PubMed
5. Shoemaker RC, Hudnell HK. Possible estuary-associated syndrome: symptoms, vision, and treatment. Environ Health Perspect. 2001;109(5):539–545. PubMed
6. Shoemaker RC, House D, Ryan JC. Defining the neurotoxin derived illness chronic ciguatera using markers of chronic systemic inflammatory disturbances: a case/control study. Neurotoxicol Teratol. 2010;32(6):633–639. PubMed
7. Shoemaker RC, McMahon SW, Heyman A, Lark D, van der Westhuizen M, Ryan JC. Treatable metabolic and inflammatory abnormalities in Post COVID Syndrome (PCS) define the transcriptomic basis for persistent symptoms: lessons from CIRS. Med Res Arch. 2021;9(7). DOI
8. Shoemaker RC, House D, Ryan JC. Structural brain abnormalities in patients with inflammatory illness acquired following exposure to water-damaged buildings: a volumetric MRI study using NeuroQuant®. Neurotoxicol Teratol. 2014;45:18–26. PubMed
9. Dooley M. Biomarkers over time: from visual contrast sensitivity to transcriptomics in differentiating chronic inflammatory response syndrome and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Int J Mol Sci. 2025;26(15):7284. PubMed
10. Shoemaker RC, House DE. A time-series study of sick building syndrome: chronic, biotoxin-associated illness from exposure to water-damaged buildings. Neurotoxicol Teratol. 2005;27(1):29–46. PubMed
11. Shoemaker RC, House D, Ryan JC. Vasoactive intestinal polypeptide (VIP) corrects chronic inflammatory response syndrome (CIRS) acquired following exposure to water-damaged buildings. Health. 2013;5(3):396–401. DOI