Fibromyalgie ou CIRS ? La moisissure en cause ?

Si l’on vous a diagnostiqué une fibromyalgie, le CIRS mérite d’être envisagé quand vos symptômes semblent liés à un bâtiment. Cherchez ces signes :

• vos douleurs, votre fatigue et votre brouillard cérébral ont commencé ou se sont aggravés pendant que vous viviez ou travailliez dans un bâtiment endommagé par l’eau
• d’autres personnes du même bâtiment ont aussi des symptômes
• vous vous sentez nettement mieux loin d’un lieu précis

La fibromyalgie se diagnostique à partir d’un ensemble de symptômes. Aucune prise de sang ne la confirme. Le CIRS (syndrome de réponse inflammatoire chronique) peut provoquer un tableau très semblable. Mais le CIRS est lié à une exposition, et les médecins l’évaluent avec un test de la vision et des marqueurs sanguins spécifiques.

Les deux peuvent se ressembler. Les critères officiels de la fibromyalgie précisent qu’un diagnostic de fibromyalgie n’exclut pas d’autres maladies.

Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est une maladie de longue durée. Sa caractéristique principale est une douleur chronique dans tout le corps. Elle s’accompagne d’un sommeil qui ne repose pas, d’un épuisement physique et de troubles de la réflexion [1].

Des symptômes compatibles avec une fibromyalgie se retrouvent chez environ 2 à 4 % des gens dans le monde, soit environ 2 à 4 personnes sur 100. Bien moins reçoivent réellement le diagnostic [1].

La cause n’est pas connue. Les chercheurs décrivent la fibromyalgie comme une douleur « centralisée ». Le système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière) amplifie les signaux de douleur. La fatigue, les troubles de la mémoire, du sommeil et de l’humeur l’accompagnent souvent [2].

On pense que des facteurs génétiques, biologiques et psychologiques agissent ensemble, mais les détails restent flous. Les médecins débattent encore de cette maladie [1].

Comment diagnostique-t-on la fibromyalgie ?

Aucune analyse ni aucun examen d’imagerie ne confirme une fibromyalgie. Le diagnostic repose sur l’histoire de vos symptômes et sur un examen clinique. Les analyses de sang servent à chercher d’autres maladies qui pourraient expliquer les symptômes [1][2].

Les critères de l’American College of Rheumatology (ACR) ont évolué au fil des années :

La révision de 2016 ajoute un point important. Un diagnostic de fibromyalgie est valable quels que soient les autres diagnostics, et il n’exclut pas d’autres maladies cliniquement importantes [5]. Autrement dit, avoir une fibromyalgie ne veut pas dire qu’il ne se passe rien d’autre.

Quels symptômes la fibromyalgie et le CIRS ont-ils en commun ?

Beaucoup. Le groupe du Dr Ritchie Shoemaker utilise une liste de symptômes du CIRS de 37 symptômes en 13 groupes. Plusieurs sont les mêmes plaintes qui mènent à un diagnostic de fibromyalgie [6] :

• fatigue et faiblesse
• douleurs musculaires, douleurs articulaires et raideur matinale
• douleurs inhabituelles, comme des douleurs vives « en coup de poignard »
• maux de tête
• troubles de la mémoire, difficultés à se concentrer et à trouver ses mots (« brouillard cérébral »)
• engourdissements et fourmillements

La douleur, la fatigue et les troubles de la réflexion sont au cœur des deux maladies. Une personne atteinte de CIRS pourrait donc facilement remplir les critères de la fibromyalgie.

Avis d’expert La déclaration de consensus de 2018 du groupe de Shoemaker va plus loin. Elle conseille aux médecins du CIRS de ne pas s’arrêter à un diagnostic de fibromyalgie déjà posé quand ils évaluent un patient [6]. C’est l’avis clinique du groupe, pas le résultat d’une étude qui aurait comparé les deux.

En quoi le CIRS diffère-t-il de la fibromyalgie ?

Les principales différences tiennent à la cause supposée de la maladie et à ce que l’on peut mesurer.

1. L’historique des expositions. Le CIRS est décrit comme une maladie inflammatoire qui suit une exposition à des biotoxines [6][7]. Les biotoxines sont des poisons naturels fabriqués par des êtres vivants, le plus souvent des moisissures et d’autres microbes des bâtiments endommagés par l’eau. Le groupe de Shoemaker note que les symptômes et les résultats d’analyses ne suffisent pas à distinguer de façon fiable une maladie à biotoxines d’une autre. L’historique des expositions est donc un élément central du diagnostic [6]. La fibromyalgie n’exige aucun déclencheur.

2. Des symptômes au-delà de la douleur. La liste des symptômes du CIRS comprend aussi [6] :

• des symptômes respiratoires et des sinus
• une sensibilité à la lumière, des yeux rouges et une vision floue
• une forte soif et des envies fréquentes d’uriner
• des sueurs nocturnes et des difficultés à réguler la température du corps
• des décharges électrostatiques, un goût métallique et des vertiges

Dans l’approche de Shoemaker, au moins huit des 13 groupes de symptômes chez un adulte appuient un diagnostic de CIRS [6].

3. Le test VCS. Le test de sensibilité aux contrastes visuels (VCS) mesure votre capacité à voir de petites différences entre des nuances de gris. Dans une étude de 2006 de Shoemaker et House, les 26 personnes tombées malades dans des bâtiments endommagés par l’eau avaient toutes un VCS anormal au départ [7]. Le test VCS ne fait pas partie du diagnostic de la fibromyalgie.

4. Les marqueurs sanguins. Dans l’approche de Shoemaker, les médecins évaluent le CIRS avec des marqueurs sanguins comme la MSH, le MMP-9, le VEGF, le C4a, le TGF-β1 et le VIP, souvent avec un typage HLA-DR (un test génétique) [6][7]. Ces marqueurs reflètent les hormones, l’inflammation et la signalisation des vaisseaux sanguins. Dans la fibromyalgie, les analyses de sang courantes sont en général normales. Elles servent seulement à écarter d’autres maladies [1][2].

Tableau comparatif

	Fibromyalgie	CIRS
Symptômes principaux	Douleur chronique diffuse, fatigue, sommeil non réparateur, troubles de la réflexion [1]	Symptômes dans de nombreux systèmes du corps : fatigue, douleurs, douleurs articulaires, troubles de la réflexion, plus des symptômes respiratoires, oculaires, de soif, de température et d’autres [6]
Cause supposée	Inconnue ; le système nerveux amplifie les signaux de douleur [2]	Exposition à des biotoxines, le plus souvent dans des bâtiments endommagés par l’eau [6][7]
Diagnostic	Critères ACR 2016 : indice de douleur, sévérité des symptômes, symptômes depuis ≥ 3 mois [5]	Historique des expositions, groupes de symptômes, test VCS et marqueurs sanguins (approche de Shoemaker) [6]
Résultats d’analyses	Aucun test de confirmation ; les analyses de sang écartent d’autres maladies [1]	Marqueurs anormaux comme la MSH, le MMP-9, le C4a, le TGF-β1, le VIP [6][7]
Traitement principal	Éducation, activité physique, thérapies psychologiques et médicaments pour certains symptômes [8]	Mettre fin à l’exposition, puis le protocole Shoemaker [9]
Base de preuves	Nombreuses recherches et recommandations internationales [8]	Surtout un seul groupe de médecins ; pas d’essais indépendants [9]

Existe-t-il des recherches sur l’exposition aux moisissures et la fibromyalgie ?

Très peu. Lors d’une recherche dans PubMed en octobre 2026, nous n’avons trouvé aucune étude ayant recherché chez des personnes atteintes de fibromyalgie une exposition aux moisissures, un logement endommagé par l’eau ou des marqueurs du CIRS. Savoir si certaines personnes diagnostiquées fibromyalgiques ont en réalité un CIRS reste donc une question ouverte, pas un fait établi.

Il existe quelques résultats indirects :

• Une petite étude Dans une étude finlandaise par questionnaire, des infirmières et des sages-femmes d’un hôpital endommagé par l’humidité signalaient plus souvent des douleurs musculaires et articulaires qu’un groupe de comparaison non exposé : 51 % contre 22 %, environ la moitié contre environ 1 sur 5. Elles signalaient aussi davantage de fatigue, de brouillard cérébral et de symptômes nerveux [10]. L’étude était petite, reposait sur les déclarations des participantes et ne diagnostiquait pas de fibromyalgie.
• Recherche préliminaire Une étude espagnole a trouvé nettement plus de mastocytes dans des échantillons de peau de 63 personnes atteintes de fibromyalgie que chez des volontaires de la population générale [11]. Les mastocytes sont des cellules immunitaires qui stockent l’histamine. Une revue a avancé que les toxines des moisissures agissent en partie par leur intermédiaire [12] (voir histamine et symptômes chroniques). C’est un point de rencontre possible entre les deux maladies. Mais aucune étude ne l’a relié à une exposition aux moisissures.

Peut-on avoir à la fois une fibromyalgie et un CIRS ?

C’est possible. Les critères de la fibromyalgie autorisent clairement d’autres diagnostics en même temps [5]. Et les médecins diagnostiquent ces deux maladies de façons complètement différentes.

Vous pourriez donc remplir les critères de la fibromyalgie et, après d’autres examens, présenter aussi des résultats qui orientent vers un CIRS. La fréquence de cette situation n’a pas été étudiée.

Que faire si vous avez une fibromyalgie et soupçonnez les moisissures ?

Ces étapes vous aident, vous et votre médecin, à décider si le CIRS mérite d’être exploré :

1. Notez l’historique de vos expositions. L’encadré ci-dessous explique comment.
2. Faites le test VCS. Il est rapide, peu coûteux et se fait en ligne. Un résultat anormal ne prouve pas un CIRS, et un résultat normal ne l’exclut pas. Mais c’est une information utile à apporter à votre médecin. Pour en savoir plus, lisez le test VCS.
3. Parlez des tests avec votre médecin. Comment on diagnostique le CIRS explique les analyses de sang utilisées dans l’approche de Shoemaker (comme la MSH, le MMP-9, le C4a, le TGF-β1, le VIP et le HLA-DR). Tous les médecins ne connaissent pas le CIRS : apportez vos notes et les résultats d’analyses que vous avez déjà.
4. Traitez l’exposition. Si votre logement ou votre lieu de travail a un dégât des eaux, faites-le évaluer et réparer, ou éloignez-vous-en. C’est la première étape du traitement du CIRS. Notre guide du dégât des eaux explique ce qu’il faut chercher.
5. Gardez votre prise en charge actuelle. N’arrêtez pas de vous-même les traitements ou les médicaments de la fibromyalgie. L’activité physique est le seul traitement de la fibromyalgie qui bénéficie d’une recommandation « forte » dans les recommandations européennes (EULAR) [8]. Vous pouvez la poursuivre pendant que d’autres causes sont explorées.

Quelle est la solidité des preuves ?

• Bien étudié La fibromyalgie repose sur des décennies de recherche, des critères de diagnostic éprouvés et des recommandations internationales de traitement [5][8].
• Recherche préliminaire Le côté CIRS est bien plus mince. Les groupes de symptômes, les résultats du VCS et l’approche par marqueurs sanguins viennent surtout du Dr Shoemaker et de ses collègues. Une revue de 2024 réalisée par des praticiens du CIRS a conclu que le protocole Shoemaker est le seul traitement du CIRS dont l’efficacité clinique est documentée. Il manque encore des essais contrôlés indépendants [9].
• Non étudié : aucune étude n’a comparé directement la fibromyalgie et le CIRS. Aucune n’a mesuré à quelle fréquence les personnes atteintes de fibromyalgie ont été exposées à des bâtiments endommagés par l’eau.

La même question se pose pour le syndrome de fatigue chronique, que nous comparons dans CIRS ou EM/SFC.

Le CIRS est donc une piste à explorer, pas une explication à tenir pour acquise. Si vos symptômes de fibromyalgie sont clairement liés à un bâtiment, il est raisonnable d’en parler à votre médecin.

À retenir

Testez-vous : pouvez-vous citer deux choses que le CIRS a et que la fibromyalgie n’a pas ?

Et ensuite ?

• Parcourir le questionnaire des symptômes du CIRS.
• Lire comment on diagnostique le CIRS.
• Comparer le CIRS à une autre maladie qui lui ressemble dans CIRS ou EM/SFC.

Références

1. Häuser W, Ablin J, Fitzcharles MA, et al. Fibromyalgia. Nat Rev Dis Primers. 2015;1:15022. PubMed
2. Clauw DJ. Fibromyalgia: a clinical review. JAMA. 2014;311(15):1547–1555. PubMed
3. Wolfe F, Smythe HA, Yunus MB, et al. The American College of Rheumatology 1990 Criteria for the Classification of Fibromyalgia. Report of the Multicenter Criteria Committee. Arthritis Rheum. 1990;33(2):160–172. PubMed
4. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, et al. The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care Res (Hoboken). 2010;62(5):600–610. PubMed
5. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, et al. 2016 Revisions to the 2010/2011 fibromyalgia diagnostic criteria. Semin Arthritis Rheum. 2016;46(3):319–329. PubMed
6. Shoemaker R, Johnson K, Jim L, et al. Diagnostic process for chronic inflammatory response syndrome (CIRS): a consensus statement report of the Consensus Committee of Surviving Mold. Internal Medicine Review. 2018;4(5):1–47. PDF
7. Shoemaker RC, House DE. Sick building syndrome (SBS) and exposure to water-damaged buildings: time series study, clinical trial and mechanisms. Neurotoxicol Teratol. 2006;28(5):573–588. PubMed
8. Macfarlane GJ, Kronisch C, Dean LE, et al. EULAR revised recommendations for the management of fibromyalgia. Ann Rheum Dis. 2017;76(2):318–328. PubMed
9. Dooley M, Vukelic A, Jim L. Chronic inflammatory response syndrome: a review of the evidence of clinical efficacy of treatment. Ann Med Surg (Lond). 2024;86(12):7248–7254. PubMed
10. Hyvönen S, Lohi J, Tuuminen T. Moist and mold exposure is associated with high prevalence of neurological symptoms and MCS in a Finnish hospital workers cohort. Saf Health Work. 2020;11(2):173–177. PubMed
11. Blanco I, Béritze N, Argüelles M, et al. Abnormal overexpression of mastocytes in skin biopsies of fibromyalgia patients. Clin Rheumatol. 2010;29(12):1403–1412. PubMed
12. Ratnaseelan AM, Tsilioni I, Theoharides TC. Effects of mycotoxins on neuropsychiatric symptoms and immune processes. Clin Ther. 2018;40(6):903–917. PubMed

Remarque : cet article est fourni à titre d’information uniquement et ne remplace pas un diagnostic ni un traitement par un médecin. Si vous soupçonnez un CIRS ou toute autre maladie, consultez un professionnel de santé.