EM/SFC ou CIRS : différences, diagnostic et traitement

Le CIRS et l’EM/SFC peuvent se ressembler presque trait pour trait. Tous deux provoquent un épuisement profond, un brouillard cérébral et bien d’autres symptômes. La différence tient à ce qui les déclenche, à la façon dont les médecins les repèrent et à la façon dont on les traite.

• Le CIRS est lié aux biotoxines, le plus souvent celles de l’air intérieur d’un bâtiment endommagé par l’eau. Les médecins qui suivent l’approche Shoemaker l’évaluent avec des analyses de laboratoire spécifiques [1].
• L’EM/SFC commence souvent après une infection. Sa cause exacte est inconnue, et il n’existe aucun test pour la diagnostiquer. Les médecins la reconnaissent à ses symptômes, surtout un effondrement après l’effort [2][3].

Si votre problème principal est un épuisement que personne n’a encore expliqué, commencez par la fatigue chronique inexpliquée : quand penser aux moisissures et au CIRS. Cet article passe en revue les causes fréquentes que les médecins vérifient d’abord.

Qu’est-ce que le CIRS ?

Le CIRS (syndrome de réponse inflammatoire chronique) est une maladie dans laquelle le système de défense du corps réagit de façon excessive aux biotoxines [1]. Les biotoxines sont des poisons naturels fabriqués par des êtres vivants, comme les moisissures et les bactéries des bâtiments endommagés par l’eau.

Les symptômes typiques du CIRS comprennent :

• fatigue et épuisement
• brouillard cérébral et difficultés de concentration
• douleurs articulaires
• maux de tête
• symptômes respiratoires
• troubles digestifs

Qu’est-ce que l’EM/SFC ?

EM/SFC signifie encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. C’est une maladie complexe. L’effort aggrave les symptômes, et la récupération est lente [2].

Les principaux symptômes de l’EM/SFC sont [2] :

• un épuisement physique et mental sévère qui limite la vie quotidienne
• le malaise post-effort (MPE, en anglais PEM) : les symptômes s’aggravent après un effort physique ou mental
• un sommeil qui ne repose pas
• des problèmes de réflexion et de mémoire
• l’intolérance orthostatique : des symptômes comme des vertiges quand on se tient debout ou assis droit

Aucune analyse de sang ni aucun examen d’imagerie ne permet de diagnostiquer l’EM/SFC. Les médecins la reconnaissent à ses symptômes [3].

EM/SFC ou CIRS : tableau comparatif

Quelques termes utilisés dans le tableau :

• Test VCS : un test de sensibilité aux contrastes visuels, c’est-à-dire de votre capacité à voir des motifs gris très pâles.
• MSH, VIP, MMP-9, TGF-β1 et C4a : des marqueurs sanguins des hormones et de l’inflammation.
• Typage HLA-DR : un test génétique.
• Cytokines : des substances messagères du système immunitaire.
• Gestion de l’énergie (pacing) : planifier votre activité pour rester dans les limites de votre énergie.
• Thérapie par exercice progressif : un programme d’exercice qui augmente l’activité par paliers.

	EM/SFC	CIRS
Comment elle commence	Souvent après une infection. La fatigue est nouvelle, pas présente depuis toujours [2]	Après une exposition aux biotoxines, le plus souvent dans l’air intérieur d’un bâtiment endommagé par l’eau [4][1]
Ce qui l’aggrave	L’effort physique ou mental. L’effondrement (MPE) survient souvent des heures ou des jours plus tard [3]	Le retour dans le bâtiment. Dans l’étude de Shoemaker de 2006, tous les participants ont rechuté après trois jours de retour dans le bâtiment endommagé par l’eau [5]
Symptômes centraux	Capacités réduites, avec fatigue, MPE et sommeil non réparateur, plus des problèmes de réflexion ou une intolérance orthostatique [2]	Des symptômes dans de nombreux systèmes du corps. La déclaration de consensus utilise 37 symptômes répartis en 13 groupes [4]
Critères diagnostiques	Institute of Medicine 2015 : symptômes depuis plus de 6 mois, au moins la moitié du temps [2]. NICE 2021 : diagnostic confirmé après 3 mois [3]	La déclaration de consensus du groupe Shoemaker : histoire des symptômes, histoire de l’exposition, test VCS et marqueurs de laboratoire [4]
Examens	Aucun test diagnostique. Les analyses de sang et d’urine servent à écarter d’autres maladies [3]	Test VCS et analyses de sang comme MSH, VIP, MMP-9, TGF-β1 et C4a, souvent avec un typage HLA-DR [1]
Résultats de recherche	Changements des cytokines [6], du métabolisme [7] et du flux sanguin cérébral en position debout [8]. Aucun n’est un test diagnostique	Taux anormaux de MSH et de MMP-9 et scores VCS bas dans les études de Shoemaker [5]
Traitement	Pas de guérison. Gestion de l’énergie et soulagement des symptômes. Le NICE déconseille la thérapie par exercice progressif [3]	D’abord mettre fin à l’exposition, puis le protocole Shoemaker par étapes [1]
Solidité des preuves	Reconnue comme une maladie grave et chronique qui touche tout le corps [2], avec des recommandations nationales [3]	La recherche vient surtout de praticiens du protocole Shoemaker. Il manque de grands essais indépendants [9]

Qu’est-ce qui aggrave les symptômes ?

C’est souvent l’indice le plus utile, pour vous comme pour votre médecin.

Quelles sont les principales différences ?

1. La cause
   • CIRS : des biotoxines de l’environnement, surtout celles des bâtiments endommagés par l’eau [1].
   • EM/SFC : commence souvent après une infection, mais la cause exacte est inconnue [2].
2. Le diagnostic
   • CIRS : dans l’approche Shoemaker, le diagnostic repose sur les symptômes, l’histoire de l’exposition et des analyses de laboratoire. Parmi elles, MSH, VIP, MMP-9 et TGF-β1, souvent avec un typage HLA-DR et un test VCS [1].
   • EM/SFC : le diagnostic repose sur les symptômes et sur l’exclusion d’autres maladies [2][3].
3. Le traitement
   • CIRS : mettre fin à l’exposition, puis le protocole Shoemaker étape par étape [1].
   • EM/SFC : soulagement des symptômes et gestion de l’énergie, pour que l’activité ne déclenche pas d’effondrement. La recommandation britannique du NICE déconseille la thérapie par exercice progressif [3].
4. L’évolution
   • CIRS : Recherche préliminaire Une revue de 2024 rédigée par des praticiens du CIRS a conclu que le protocole Shoemaker est le seul traitement du CIRS dont l’efficacité clinique est documentée. Beaucoup de patients s’améliorent [9]. La recherche vient surtout de praticiens du protocole, et il manque de grands essais indépendants.
   • EM/SFC : en général durable. La sévérité des symptômes varie [2].

Quand penser au CIRS plutôt qu’à l’EM/SFC ?

Soyez attentif à ces indices :

• les symptômes commencent ou s’aggravent dans certains bâtiments
• des membres de la famille ont des symptômes semblables
• les symptômes s’atténuent nettement dans un environnement sain
• vous avez déjà été exposé à un dégât des eaux

Ces indices ne confirment pas un diagnostic. Parlez-en avec votre médecin.

Mon expérience Dans ma propre histoire avec le CIRS, une fatigue sévère a été le premier symptôme. Il a fallu plus d’un an pour en trouver la cause.

Ce qu’il faut vérifier d’abord quand on est constamment fatigué, et quand poser la question des moisissures, est expliqué dans la fatigue chronique inexpliquée.

Le CIRS et l’EM/SFC sont-ils liés ?

Chercheurs et cliniciens ont discuté de liens entre les deux. Tous deux pourraient impliquer des perturbations du système de défense du corps.

Qu’ont-ils peut-être en commun ?

1. L’inflammation
   • Dans l’EM/SFC, une grande étude a montré que de nombreuses cytokines augmentaient avec la sévérité de la maladie, et que le TGF-β était élevé en moyenne [6].
   • Dans le CIRS, l’approche Shoemaker mesure des marqueurs inflammatoires élevés comme le C4a, le TGF-β1 et la MMP-9 [1].
   • L’inflammation peut agir sur le fonctionnement du cerveau et contribuer au « brouillard cérébral ».
2. La production d’énergie
   • Les mitochondries sont les « centrales électriques » de nos cellules.
   • Dans l’EM/SFC, une étude a trouvé des changements étendus du métabolisme, qui évoquent une production d’énergie réduite [7].
   • Une revue de 2025 rédigée par une praticienne du CIRS décrit les problèmes mitochondriaux comme un point commun du CIRS et de l’EM/SFC [10].
3. L’activation du système immunitaire
   • Dans les deux cas, le système immunitaire semble rester en « alerte » permanente.
   • Cela pourrait expliquer beaucoup de symptômes semblables.

Certaines personnes atteintes d’EM/SFC pourraient-elles avoir un CIRS ?

Recherche préliminaire On a suggéré que certaines personnes ayant reçu un diagnostic d’EM/SFC pourraient en réalité avoir un CIRS non reconnu [10].

Dans une étude, des mycotoxines (des poisons fabriqués par des moisissures) ont été trouvées dans les urines de 93 % de 112 personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique. C’est plus de 9 sur 10. La plupart d’entre elles signalaient une exposition à des bâtiments endommagés par l’eau [11].

Ce sont des hypothèses qui demandent encore des recherches. Vous pourriez aussi avoir les deux maladies en même temps. Cela peut compliquer le diagnostic et le traitement.

Que dit la recherche ?

Certains résultats vont dans le même sens, mais les comparaisons directes entre les deux maladies sont rares :

• Le cerveau : dans l’EM/SFC, on a mesuré une baisse anormale du flux sanguin cérébral quand les patients sont en position verticale [8]. Dans le CIRS, le groupe de Shoemaker a rapporté des changements de taille de certaines régions du cerveau à l’IRM [12].
• Les gènes : les gènes HLA aident le système immunitaire à distinguer les cellules du corps des cellules étrangères. Dans l’EM/SFC, une étude norvégienne a trouvé des liens avec certains gènes HLA (HLA-C et HLA-DQB1) [13]. Dans le CIRS, Shoemaker relie certains types HLA-DR/DQ à la susceptibilité [1]. Ce sont des gènes différents : personne ne sait si ces résultats sont liés.

À retenir

Testez-vous : pouvez-vous expliquer pourquoi un journal qui note à la fois l’effort et le lieu aide à distinguer les deux maladies ?

Et maintenant ?

• Lisez comment on diagnostique le CIRS.
• Si votre épuisement reste inexpliqué, lisez la fatigue chronique inexpliquée.
• Lisez ma propre histoire avec le CIRS.

Références

1. Noble AM. Treatment of Chronic Inflammatory Response Syndrome. Surviving Mold certification paper, 2021. PDF
2. Institute of Medicine. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness. Washington, DC: The National Academies Press; 2015. DOI
3. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE guideline NG206. London: NICE; 2021. NICE
4. Shoemaker R, Johnson K, Jim L, et al. Diagnostic process for chronic inflammatory response syndrome (CIRS): a consensus statement report of the Consensus Committee of Surviving Mold. Internal Medicine Review. 2018;4(5):1–47. PDF
5. Shoemaker RC, House DE. Sick building syndrome (SBS) and exposure to water-damaged buildings: time series study, clinical trial and mechanisms. Neurotoxicol Teratol. 2006;28(5):573–588. PubMed
6. Montoya JG, Holmes TH, Anderson JN, et al. Cytokine signature associated with disease severity in chronic fatigue syndrome patients. Proc Natl Acad Sci U S A. 2017;114(34):E7150–E7158. PubMed
7. Naviaux RK, Naviaux JC, Li K, et al. Metabolic features of chronic fatigue syndrome. Proc Natl Acad Sci U S A. 2016;113(37):E5472–E5480. PubMed
8. van Campen CLMC, Rowe PC, Visser FC. Cerebral Blood Flow Is Reduced in Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patients During Mild Orthostatic Stress Testing: An Exploratory Study at 20 Degrees of Head-Up Tilt Testing. Healthcare (Basel). 2020;8(2):169. PubMed
9. Dooley M, Vukelic A, Jim L. Chronic inflammatory response syndrome: a review of the evidence of clinical efficacy of treatment. Ann Med Surg (Lond). 2024;86(12):7248–7254. PubMed
10. Dooley M. Biomarkers over Time: From Visual Contrast Sensitivity to Transcriptomics in Differentiating Chronic Inflammatory Response Syndrome and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Int J Mol Sci. 2025;26(15):7284. PubMed
11. Brewer JH, Thrasher JD, Straus DC, Madison RA, Hooper D. Detection of mycotoxins in patients with chronic fatigue syndrome. Toxins (Basel). 2013;5(4):605–617. PubMed
12. Shoemaker RC, House D, Ryan JC. Structural brain abnormalities in patients with inflammatory illness acquired following exposure to water-damaged buildings: a volumetric MRI study using NeuroQuant®. Neurotoxicol Teratol. 2014;45:18–26. PubMed
13. Lande A, Fluge Ø, Strand EB, et al. Human Leukocyte Antigen alleles associated with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Sci Rep. 2020;10(1):5267. PubMed

Remarque : cet article est fourni à titre d’information uniquement et ne remplace pas un diagnostic ni un traitement par un médecin. Si vous pensez avoir l’une ou l’autre de ces maladies, contactez un professionnel de santé.