Mon histoire avec le CIRS : fatigue, brouillard cérébral, ventre

C’était en septembre 2023, j’étais en visioconférence avec la spécialiste britannique du CIRS Louise Carder. Sur la base de mes analyses de sang et de mes autres résultats d’examens, j’ai reçu un diagnostic de CIRS.

Chaque jour, j’étais si fatigué que j’arrivais à peine à faire le travail sur ordinateur indispensable pour faire tourner mon entreprise en ligne. Le jeune homme qui passait autrefois une heure ou deux à faire de la course d’orientation en forêt ne pouvait plus trottiner que quinze minutes avant d’être à bout.

Ma motivation pour tout avait disparu. Ma concentration s’était envolée. J’ouvrais mon ordinateur portable et je fixais l’écran. À cause du brouillard cérébral, je n’arrivais à me mettre ni au travail ni à quoi que ce soit d’autre.

C’était difficile d’être présent pour ma femme alors que je n’arrivais tout simplement pas à me concentrer et que je me sentais constamment irritable et abattu. Tout me dérangeait l’estomac. Je ne savais plus quoi manger sans avoir l’impression de réagir à la nourriture et d’avoir des maux de ventre…

Pourquoi les médecins ne trouvaient-ils rien ?

Au milieu de tout cela, j’ai fait beaucoup de travail de détective pour trouver la cause profonde de mes problèmes. Mes analyses de sang de base étaient bonnes. Les médecins levaient les bras au ciel.

« Avec vos antécédents, ces symptômes et ces analyses de sang, il n’y a aucune raison de soupçonner quelque chose de plus grave », m’a dit un médecin.

Printemps 2023 : comment ai-je découvert le CIRS ?

Au printemps 2023, au cours d’une longue session de recherches sur internet, je suis tombé sur les moisissures, les problèmes d’air intérieur et le CIRS. J’ai commencé à chercher si je pouvais avoir un CIRS, un syndrome de réponse inflammatoire chronique.

J’ai contacté la spécialiste britannique du CIRS Louise Carder. En juillet, j’ai pris l’avion pour Londres afin de faire des analyses de sang. Environ deux mois plus tard, j’ai reçu les résultats. Il semblait très probable que j’aie un CIRS.

D’un côté, j’étais immensément soulagé qu’on ait enfin trouvé quelque chose ; mais ce n’était que le début du vrai parcours du combattant. Ce qui nous ramène au début de ce texte, en septembre 2023, quand j’ai reçu mon diagnostic de CIRS.

Septembre 2023 : le diagnostic

Pendant la visioconférence, Louise Carder m’a dit : « Joel, vu la situation, vous vous en sortez vraiment bien, et en plus dans une langue étrangère. » Quand l’appel s’est terminé, tout mon désespoir est sorti d’un coup et j’ai éclaté en sanglots.

Je me battais contre une maladie invisible, les médecins ne m’avaient guère aidé, et il n’existait absolument aucune information sur le sujet en finnois. Avec les mots de Louise, j’ai compris à quel point ma situation était grave et quel lourd fardeau j’avais traîné seul, à la force du poignet.

Que ce soit le sisu finlandais (cette ténacité typiquement finlandaise) ou le sens de la résolution de problèmes d’un entrepreneur, je ne comprends pas vraiment comment, malgré tous mes symptômes, j’ai réussi à mettre au jour la cause profonde. Enfin si, je le sais : je n’avais pas le choix.

Chronologie : comment mes symptômes se sont-ils développés ?

Je continuerai à compléter mon histoire sur cette page, mais pour l’instant j’écris une courte chronologie, car raconter toute l’histoire avec tous ses détails demande beaucoup de temps.

Ouf… C’est tout ce que j’ai l’énergie d’écrire pour l’instant. La suite de l’histoire viendra plus tard !

Et ensuite ?

• Lire ce qu’est le CIRS et pourquoi l’alarme du corps reste allumée.
• Remplir la liste de contrôle des symptômes du CIRS.
• Lire comment on diagnostique le CIRS quand les analyses de sang de base semblent normales.
• Vos symptômes s’atténuent-ils loin de chez vous ? Lisez ce que cela peut signifier.