Minha história com a CIRS: fadiga, névoa mental e intestino

Por Publicado Atualizado

Este artigo foi traduzido do inglês com a ajuda de IA e ainda não foi revisado por um falante nativo.

Em resumoEsta é a minha história pessoal com a CIRS. Depois de anos de fadiga, névoa mental e problemas intestinais sem explicação, com exames de sangue normais e médicos que não encontravam nada, fui diagnosticado com CIRS em setembro de 2023 pela especialista britânica em CIRS Louise Carder.

Conteúdo
  1. Por que os médicos não encontravam nada?
  2. Primavera de 2023: como encontrei a CIRS?
  3. Setembro de 2023: o diagnóstico
  4. Linha do tempo: como os meus sintomas se desenvolveram?
  5. E agora?

Era setembro de 2023, e eu estava em uma videochamada com a especialista britânica em CIRS Louise Carder. Com base nos meus exames de sangue e em outros resultados, recebi o diagnóstico de CIRS.

Todos os dias eu estava tão cansado que mal dava conta do trabalho essencial no computador para tocar o meu negócio on-line. O jovem que costumava passar uma ou duas horas fazendo corrida de orientação na floresta agora só conseguia trotar devagar por quinze minutos antes de ficar acabado.

A minha motivação para tudo tinha ido embora. A minha concentração tinha sumido. Eu abria o notebook e ficava olhando para a tela. Por causa da névoa mental, eu não conseguia me concentrar no trabalho nem em nada.

Era difícil estar presente com a minha esposa quando eu simplesmente não conseguia me concentrar e me sentia o tempo todo irritado e para baixo. Tudo me fazia mal ao estômago. Eu não sabia o que comer sem sentir que estava tendo algum tipo de reação à comida e problemas de estômago…

Por que os médicos não encontravam nada?

No meio de tudo isso, fiz muito trabalho de detetive para encontrar a causa de raiz dos meus problemas. Os meus exames de sangue básicos pareciam bons. Os médicos não sabiam o que dizer.

“Com o seu histórico de saúde, esses sintomas e esses exames de sangue, não há motivo para suspeitar de nada mais sério”, disse um médico.

Primavera de 2023: como encontrei a CIRS?

Na primavera de 2023, durante uma longa sessão de pesquisa na internet, me deparei com o mofo, os problemas de ar interno e a CIRS. Comecei a investigar se eu poderia ter CIRS, a síndrome de resposta inflamatória crônica.

Entrei em contato com a especialista britânica em CIRS Louise Carder. Em julho, voei para Londres para fazer exames de sangue. Uns dois meses depois, recebi os resultados. Parecia muito provável que eu tivesse CIRS.

Por um lado, fiquei imensamente aliviado por finalmente terem encontrado alguma coisa – mas era só ali que começava a verdadeira luta. O que nos leva de volta ao começo deste texto, setembro de 2023, quando recebi o diagnóstico de CIRS.

Setembro de 2023: o diagnóstico

Na videochamada, Louise Carder disse: “Joel, considerando a situação, você está lidando com isso muito bem – e ainda por cima em uma língua estrangeira.” Quando a chamada terminou, todo o meu desespero transbordou e eu caí no choro.

Eu vinha lutando contra uma doença invisível, os médicos tinham ajudado pouco e não havia nenhuma informação sobre o assunto em finlandês. Com as palavras de Louise, percebi como a minha situação era séria e que peso enorme eu vinha carregando sozinho, na pura força de vontade.

Se foi a sisu finlandesa (uma espécie de garra e persistência teimosa) ou o jeito de empreendedor para resolver problemas, eu não entendo bem como, apesar de todos os meus sintomas, consegui descobrir a causa de raiz. Bom, na verdade eu sei: eu não tinha outra escolha.

Linha do tempo: como os meus sintomas se desenvolveram?

Vou continuar acrescentando coisas à minha história nesta página, mas por enquanto escrevo uma linha do tempo curta, porque contar a história inteira com todos os detalhes leva muito tempo.

  1. Inverno de 2010–2011 No meu segundo ano no colégio Turun Lyseo, em Turku, na Finlândia, no inverno de 2010–2011, passei por um período de cansaço. Perdi o interesse pela escola, estava sempre cansado e fiquei para trás em matemática avançada. As minhas notas de matemática caíram de 8–9 para 5 (na escala finlandesa de 4 a 10). As coisas melhoraram na primavera. Na época, achei que era depressão de inverno, mas depois do meu diagnóstico de CIRS percebi que muito provavelmente era uma reação ao mofo. 2010–2011 foi um inverno ruim. As temperaturas ficavam rondando o zero. A neve e o gelo sobre o telhado da escola derretiam e congelavam alternadamente, abrindo caminho pela estrutura do telhado, e o telhado da escola teve vazamentos várias vezes. O prédio da escola, construído na década de 1990, foi demolido no verão de 2024.
  2. Outubro de 2021 Fiz o meu recorde pessoal nos 5 km. Eu estava na melhor forma da minha vida.
  3. Fevereiro de 2022 Fiz uma ampla bateria de exames de sangue só para conferir se estava tudo bem. Eu ainda não suspeitava de que houvesse algo errado com a minha saúde. Todos os resultados estavam bons, exceto a minha SHBG (globulina ligadora de hormônios sexuais, uma proteína que transporta os hormônios sexuais no sangue), que estava estranhamente alta.
  4. Abril de 2022 Uma fadiga intensa começou de repente. No início, achei que era excesso de treino. Decidi dar uma pausa nos treinos.
  5. Maio de 2022 Os piores sintomas diminuíram. Aos poucos, voltei a correr e a treinar.
  6. Outubro de 2022 O resultado do meu teste na esteira foi pior do que cinco anos antes, mesmo eu pesando cinco quilos a menos e sabendo que ainda estava na melhor forma da minha vida em outubro de 2021. Eu não consegui nem terminar o teste na esteira. Foi aí que percebi que havia algo seriamente errado.
  7. Dezembro de 2022 Suspeitei de problemas na tireoide, mas os exames de sangue mostraram que estava tudo bem. Nas tendências de longo prazo do meu anel Oura, notei que a minha variabilidade da frequência cardíaca (a pequena variação de tempo entre os batimentos) vinha caindo devagar e a minha frequência cardíaca em repouso vinha subindo desde 2020 (só tive COVID-19 pela primeira vez no fim de 2021, então essa não era a causa).
  8. Março de 2023 Como nada parecia estar errado e o meu estado não melhorava, mas piorava devagar, decidi olhar mais de perto a minha alimentação. O meu estilo de vida já era saudável, então pensei que a única opção que restava era que algo na minha dieta não me fazia bem. Comecei uma dieta carnívora (comer só carne e outros alimentos de origem animal) como dieta de eliminação, com o plano de reintroduzir os alimentos depois para ver o que me fazia bem e o que não. Eu tinha passado o mês anterior em uma dieta cetogênica como preparação, mas a forma como eu me sentia não mudou. Nos primeiros 11 dias da dieta carnívora, comi todo tipo de carne: frango, peixe e porco. Eu me senti melhor: a minha variabilidade da frequência cardíaca subiu e a minha frequência cardíaca em repouso baixou. Passei para a versão mais rígida, a “Lion Diet”, em que se come só carne bovina. Aos poucos as coisas começaram a piorar, e depois de 3,5 semanas tive diarreia. Pesquisei e havia duas explicações possíveis: alergia alfa-gal (uma alergia à carne vermelha) causada por uma picada de carrapato, ou intolerância à histamina / MCAS (síndrome de ativação mastocitária).

Ufa… Por enquanto, é tudo o que tenho energia para escrever. A história continua mais tarde!

E agora?

Artigos relacionados

COVID longa e CIRS: o mofo pode fazer parte disso?

COVID longa e CIRS têm em comum cansaço, névoa mental e dor. O que diz a definição da OMS, o que um pequeno estudo ligou ao mofo e o que ainda não se sabe.

Doença de Lyme (borreliose) e CIRS: o que se sabe?

Ainda doente depois de tratar a doença de Lyme? O que é a síndrome pós-tratamento, por que o Dr. Shoemaker a chama de CIRS, como as evidências são frágeis e o que fazer.

Fibromialgia ou CIRS? O mofo pode estar por trás da sua dor?

Fibromialgia e CIRS têm em comum dor no corpo todo, cansaço e névoa mental. Como a fibromialgia é diagnosticada, o que aponta para a CIRS e que exames pedir.

O que são biotoxinas e qual a relação delas com a CIRS?

Biotoxinas são toxinas produzidas por fungos, bactérias e algas. Veja como se acredita que elas desencadeiam a CIRS, como a exposição é avaliada e tratada.