SAMA ou CIRS ? Activation mastocytaire et moisissures
Cet article a été traduit de l’anglais avec l’aide de l’IA et n’a pas encore été relu par un locuteur natif.
En brefLe syndrome d’activation mastocytaire (SAMA, en anglais MCAS) est diagnostiqué quand des crises de symptômes touchant au moins deux systèmes du corps s’accompagnent d’une hausse mesurable des marqueurs des mastocytes, comme la tryptase, et s’atténuent avec un traitement ciblant les mastocytes. On a avancé que les toxines des moisissures activent les mastocytes. Le CIRS est un diagnostic distinct, avec ses propres tests, un test de la vision et d’autres marqueurs sanguins. Les deux peuvent se recouper.
Sommaire
- Qu’est-ce que le SAMA ?
- Quels sont les symptômes du SAMA ?
- Comment diagnostique-t-on le SAMA ?
- Les moisissures et les mycotoxines peuvent-elles activer les mastocytes ?
- En quoi le SAMA, l’intolérance à l’histamine et le CIRS diffèrent-ils ?
- Peut-on avoir à la fois un SAMA et un CIRS ?
- Que faire si vous soupçonnez un SAMA, un CIRS ou les deux ?
- Quelle est la solidité des preuves ?
- À retenir
- Et ensuite ?
- Références
Le syndrome d’activation mastocytaire (SAMA, en anglais MCAS) et le CIRS (syndrome de réponse inflammatoire chronique) sont des diagnostics différents. Mais ils peuvent se ressembler, et ils peuvent se recouper.
- Le SAMA est diagnostiqué quand des crises répétées de symptômes, comme des rougeurs, de l’urticaire, des crampes d’estomac, de la diarrhée ou une tension basse, s’accompagnent d’une hausse mesurable des marqueurs des mastocytes dans le sang ou l’urine. Les symptômes doivent aussi s’améliorer avec un traitement ciblant les mastocytes.
- Le CIRS est lié à une exposition aux biotoxines, le plus souvent dans des bâtiments endommagés par l’eau. Les biotoxines sont des poisons naturels fabriqués par des êtres vivants comme les moisissures. Le CIRS s’évalue avec un test de la vision et un autre ensemble de marqueurs sanguins.
On a avancé que les toxines des moisissures activent les mastocytes. Si vos symptômes de type histaminique ont commencé ou se sont aggravés dans un bâtiment humide, il vaut donc la peine d’examiner les deux pistes.
Si vous avez lu notre article sur l’histamine et les symptômes chroniques, celui-ci en est la suite. Il explique ce qu’est le SAMA, comment on le diagnostique, ce que l’on sait des moisissures et des mastocytes, et ce qu’il faut demander à votre médecin.
Qu’est-ce que le SAMA ?
Les mastocytes sont des cellules immunitaires présentes dans la peau, les voies respiratoires, l’intestin et autour des vaisseaux sanguins. Ce sont les principales réserves d’histamine du corps. Quand ils sont activés, ils libèrent aussi d’autres messagers chimiques : la tryptase, les prostaglandines, les leucotriènes et les cytokines [1].
L’activation des mastocytes est une partie normale des réactions allergiques. Le syndrome d’activation mastocytaire est un diagnostic plus étroit. Il décrit les personnes qui réunissent ces trois éléments [2] :
- des crises répétées de symptômes qui touchent tout le corps
- une preuve biologique que les mastocytes ont libéré leurs messagers
- une réponse à un traitement ciblant les mastocytes
Les allergologues distinguent trois formes de SAMA [3] :
| Forme | Ce que cela signifie |
|---|---|
| Primaire (clonale) | Liée à un groupe anormal de mastocytes |
| Secondaire | Liée à une allergie ou à une autre maladie sous-jacente |
| Idiopathique | Aucune cause n’a été trouvée |
Quels sont les symptômes du SAMA ?
Les signes typiques d’une activation des mastocytes qui touche tout le corps sont [1][4] :
- urticaire soudaine, rougeurs et démangeaisons
- maux de tête
- crampes d’estomac et diarrhée
- symptômes respiratoires et nez bouché
- cœur qui bat vite
- tension basse avec évanouissement ou sensation d’évanouissement
Aucun de ces signes pris seul n’oriente vers les mastocytes [4]. Ce qui compte, c’est l’ensemble. « Systémique » signifie qu’au moins deux systèmes du corps sont touchés en même temps, par exemple la peau et l’intestin, ou le cœur et les vaisseaux sanguins et les voies respiratoires [4].
Beaucoup de personnes qui soupçonnent un SAMA ont surtout des symptômes de longue durée comme la fatigue, le brouillard cérébral, les maux de tête, les nausées et le mauvais sommeil. Selon le principal groupe d’experts, ces symptômes ne remplissent pas à eux seuls les critères d’une activation des mastocytes. Ils sont pourtant réels et méritent d’être traités [1].
Comment diagnostique-t-on le SAMA ?
Quels sont les critères de consensus ?
Les critères les plus connus ont été publiés en 2012 par un groupe d’experts internationaux, souvent appelés « consensus-1 » [3]. Les trois doivent être remplis [4] :
- Symptômes typiques Des crises sévères et répétées d’activation des mastocytes qui touchent au moins deux systèmes du corps.
- Preuve biologique Une hausse de la tryptase sanguine pendant une crise, par rapport à votre propre niveau habituel (voir la formule « 20 % + 2 » ci-dessous) [4][5]. D’autres messagers peuvent appuyer le diagnostic mais sont moins spécifiques que la tryptase : l’histamine et ses produits de dégradation dans l’urine, un produit de dégradation urinaire de la prostaglandine D2 (11β-prostaglandine F2α) et le leucotriène E4 [4].
- Réponse au traitement Les symptômes s’améliorent avec des médicaments qui bloquent les messagers des mastocytes ou calment les mastocytes, comme les antihistaminiques [4].
Que signifie la formule de la tryptase « 20 % + 2 » ?
La tryptase est l’une des substances que libèrent les mastocytes, et c’est le marqueur le plus spécifique de leur activité [4]. Le test compare deux prises de sang : l’une faite un bon jour (votre niveau de base) et l’autre peu après une crise.
Le taux après une crise doit être supérieur à votre niveau de base plus 20 % plus 2 ng/ml [4][5]. L’unité ng/ml (nanogrammes par millilitre) indique la quantité de tryptase dans le sang.
Limite : 5 + 20 % (1) + 2 = 8 ng/ml
9 ng/ml est au-dessus de la limite de 8 ng/ml. Selon cette formule, la hausse est assez grande.
Ce n’est pas un diagnostic. La hausse de la tryptase n’est qu’une des trois conditions du MCAS. C’est votre médecin qui interprète les résultats.
Le moment compte. Le prélèvement de crise se fait idéalement 1 à 4 heures après le début d’une crise et se compare à un prélèvement de base fait quand vous allez bien [4].
Une tryptase de base élevée peut orienter vers d’autres maladies. Environ 3 à 5 personnes en bonne santé sur 100 ont des copies supplémentaires du gène de l’alpha-tryptase. Cette particularité, l’alpha-tryptasémie héréditaire, élève le niveau de base [5].
Pourquoi existe-t-il deux séries de critères ?
Un deuxième groupe de cliniciens, mené par le Dr Lawrence Afrin, a proposé des critères plus larges appelés « consensus-2 » [6]. Les deux groupes ne sont pas d’accord :
Consensus-1 : strict (Valent, Akin et collègues)
- Les critères plus larges manquent souvent de spécificité et de validation [7].
- De plus en plus de personnes reçoivent un diagnostic de SAMA sur des bases floues, ce qui peut retarder la découverte de leur vraie maladie [7].
- Beaucoup de personnes adressées pour un SAMA suspecté s’avèrent avoir d’autres maladies [4].
Consensus-2 : large (Afrin et collègues)
- Les critères stricts passent à côté de nombreux patients [6].
- Le SAMA pourrait toucher jusqu’à 17 % de la population générale, environ une personne sur six [6].
En pratique, deux personnes ayant les mêmes symptômes peuvent entendre des choses différentes selon le médecin. Il est utile de demander quels critères ont été utilisés.
Les moisissures et les mycotoxines peuvent-elles activer les mastocytes ?
Recherche préliminaire C’est possible. En 2018, des chercheurs de l’université Tufts ont passé en revue des études antérieures sur les mycotoxines, les poisons fabriqués par les moisissures. Ils ont conclu que les personnes exposées aux moisissures et aux mycotoxines peuvent avoir des symptômes dans de nombreux organes, dont les poumons, les muscles et articulations, et le système nerveux. Les effets des mycotoxines pourraient venir en partie de substances inflammatoires libérées par les mastocytes [8].
Il s’agissait d’une revue narrative : un résumé de recherches antérieures, pas une nouvelle étude. Elle ne montre pas que l’exposition aux moisissures provoque un SAMA au sens des critères de consensus.
C’est aussi le lien que décrit notre article sur l’histamine. L’exposition aux moisissures peut remplir le « seau d’histamine », en plus de l’alimentation, du stress et d’une dégradation lente par l’enzyme DAO.
Nous n’avons trouvé aucune étude ayant mesuré à quelle fréquence les personnes exposées à des bâtiments endommagés par l’eau, ou les personnes atteintes de CIRS, remplissent les critères du SAMA (recherche PubMed, octobre 2026). Le recoupement est plausible, mais il n’a pas été mesuré.
En quoi le SAMA, l’intolérance à l’histamine et le CIRS diffèrent-ils ?
Trois problèmes différents peuvent provoquer des symptômes semblables de type histaminique. Reprenez le seau d’histamine de notre article sur l’histamine : trop d’histamine y entre, trop peu en sort, ou tout le système d’alarme reste allumé.
- SAMA : trop de libération. Les mastocytes libèrent trop de messagers, par crises. Une hausse de la tryptase ou d’autres messagers le confirme [3][4].
- Intolérance à l’histamine : trop peu de dégradation. En général, l’enzyme DAO de l’intestin n’élimine pas assez vite l’histamine des aliments [9]. Notre article sur l’histamine en parle en détail.
- CIRS : l’alarme reste allumée. Une maladie inflammatoire chronique. Selon le groupe du Dr Ritchie Shoemaker, elle suit une exposition aux biotoxines chez des personnes qui n’arrivent pas à éliminer efficacement les toxines [10][11].
Avis d’expert Le groupe de Shoemaker s’est même prononcé sur un signe souvent associé aux mastocytes : le dermographisme, des lignes rouges en relief qui apparaissent quand on frotte la peau. Dans leur déclaration de consensus de 2018, ils écrivent que certains cliniciens y voient un signe d’activation des mastocytes. Selon eux, il reflète un taux élevé du marqueur inflammatoire C4a [10]. C’est l’avis clinique du groupe. Il n’a pas été comparé aux marqueurs des mastocytes.
Le SAMA et le CIRS côte à côte
| SAMA | CIRS | |
|---|---|---|
| Ce qui se passe | Les mastocytes libèrent trop de messagers (histamine, tryptase et autres), par crises [2] | Inflammation à long terme du système immunitaire inné (la première ligne de défense rapide du corps) après une exposition aux biotoxines, dans le modèle de Shoemaker [10][11] |
| Symptômes typiques | Crises de rougeurs, urticaire, démangeaisons, crampes d’estomac, diarrhée, respiration sifflante, cœur rapide, tension basse [4] | Fatigue, douleurs, douleurs articulaires, brouillard cérébral, symptômes des sinus et respiratoires, sensibilité à la lumière, soif, troubles de la température, engourdissements et fourmillements [10] |
| Déclencheur | Allergie, maladie clonale des mastocytes ou inconnu [3] | Exposition, le plus souvent à des bâtiments endommagés par l’eau [10][11] |
| Tests clés | Tryptase après une crise comparée au niveau de base (20 % + 2) ; produits de dégradation urinaires de l’histamine, 11β-prostaglandine F2α, leucotriène E4 [4][5] | Historique des expositions, groupes de symptômes, test VCS ; MSH, MMP-9, C4a, TGF-β1, VIP, VEGF ; typage HLA-DR [10] |
| Qui pose le diagnostic | En général un allergologue ou un immunologue | Un médecin qui connaît le CIRS |
| Approche du traitement | Médicaments qui bloquent les messagers des mastocytes ou calment les mastocytes, prescrits par un médecin [4] | Mettre fin à l’exposition, puis le protocole Shoemaker [12] |
| Base de preuves | Critères de consensus internationaux, mais désaccord sur des critères plus larges [6][7] | Surtout un seul groupe de cliniciens ; pas d’essais indépendants [12] |
Peut-on avoir à la fois un SAMA et un CIRS ?
C’est possible. Les deux se diagnostiquent avec des tests différents, et rien dans l’une ou l’autre série de critères n’exclut l’autre.
Si les toxines des moisissures activent bien les mastocytes [8], une personne exposée à un bâtiment endommagé par l’eau pourrait avoir à la fois des crises de type histaminique et le tableau inflammatoire plus large du CIRS. La fréquence de cette situation n’a pas été étudiée.
Que faire si vous soupçonnez un SAMA, un CIRS ou les deux ?
- Tenez un journal des symptômes Notez ce qui se passe pendant les crises (rougeurs, urticaire, crampes, diarrhée, palpitations, vertiges). Notez quand elles commencent, combien de temps elles durent, ce que vous avez mangé et où vous étiez. Notre article sur les sensibilités alimentaires donne des conseils pour suivre les réactions.
- Demandez un dosage de la tryptase Si vous avez des crises nettes, demandez à votre médecin si une prise de sang peut être faite dans les 1 à 4 heures suivant une crise, plus un prélèvement de base quand vous allez bien [4]. Un allergologue ou un immunologue est en général le bon spécialiste pour le SAMA.
- Notez l’historique de vos expositions Les symptômes ont-ils commencé ou empiré après un déménagement, une fuite ou des travaux, ou dans un lieu de travail précis ? Vous sentez-vous mieux loin de ce lieu ? Notre guide du dégât des eaux vous dit ce qu’il faut chercher.
- Faites le test VCS et demandez les tests du CIRS Le test VCS (un test de sensibilité aux contrastes visuels) est un test de dépistage rapide. Comment on diagnostique le CIRS explique les analyses de sang utilisées dans l’approche de Shoemaker. Un résultat VCS anormal ne prouve pas un CIRS, et un résultat normal ne l’exclut pas.
- Ne commencez ni n’arrêtez de vous-même un médicament sur ordonnance C’est votre médecin qui choisit et dose les antihistaminiques et les autres médicaments des mastocytes. Vous pouvez essayer des changements alimentaires, comme un régime pauvre en histamine, en parallèle des soins médicaux.
- Traitez l’exposition S’il y a un dégât des eaux chez vous ou sur votre lieu de travail, réduire ou supprimer l’exposition est la première étape du traitement du CIRS. Cela peut aussi supprimer un déclencheur possible des mastocytes.
Quelle est la solidité des preuves ?
- Consensus d’experts Le SAMA a des critères diagnostiques publiés au niveau international. Mais les experts ne s’accordent pas sur la largeur de leur application. Les estimations de sa fréquence vont de rare à jusqu’à 17 % de la population [4][6][7].
- Recherche préliminaire Le lien entre mycotoxines et mastocytes vient d’une revue narrative. Aucune étude n’a appliqué les critères du SAMA à des personnes exposées aux moisissures [8].
- Recherche préliminaire Le modèle du CIRS et ses tests viennent en grande partie du Dr Shoemaker et de ses collègues. Une revue de 2024 réalisée par des praticiens du CIRS a conclu que le protocole Shoemaker est le seul traitement du CIRS dont l’efficacité clinique est documentée. Il manque des essais contrôlés indépendants [12].
Aucune étude n’a examiné le SAMA et le CIRS ensemble. La réponse honnête est donc : un lien entre moisissures, mastocytes et CIRS est plausible mais non prouvé. Si vos symptômes sont liés à un bâtiment, il est raisonnable d’explorer les deux pistes avec votre médecin, un test à la fois.
À retenir
Testez-vous : pouvez-vous expliquer pourquoi la fatigue et le brouillard cérébral seuls ne remplissent pas les critères du SAMA ? Et en quoi le SAMA diffère-t-il de l’intolérance à l’histamine ?
Et ensuite ?
- En savoir plus sur l’histamine et le seau d’histamine.
- Lire comment on diagnostique le CIRS.
- Vérifier si vos symptômes s’améliorent loin de chez vous.
Références
- Valent P, Akin C, Nedoszytko B, et al. Diagnosis, classification and management of mast cell activation syndromes (MCAS) in the era of personalized medicine. Int J Mol Sci. 2020;21(23):9030. PubMed
- Akin C, Gülen T, Castells MC, Oude Elberink H, Valent P. Diagnosis and management of patients with mast cell activation syndromes: status 2026. J Allergy Clin Immunol Pract. 2026;14(1):19–28. PubMed
- Valent P, Akin C, Arock M, et al. Definitions, criteria and global classification of mast cell disorders with special reference to mast cell activation syndromes: a consensus proposal. Int Arch Allergy Immunol. 2012;157(3):215–225. PubMed
- Valent P, Akin C, Bonadonna P, et al. Proposed diagnostic algorithm for patients with suspected mast cell activation syndrome. J Allergy Clin Immunol Pract. 2019;7(4):1125–1133.e1. PubMed
- Valent P, Bonadonna P, Hartmann K, et al. Why the 20% + 2 tryptase formula is a diagnostic gold standard for severe systemic mast cell activation and mast cell activation syndrome. Int Arch Allergy Immunol. 2019;180(1):44–51. PubMed
- Afrin LB, Ackerley MB, Bluestein LS, et al. Diagnosis of mast cell activation syndrome: a global “consensus-2”. Diagnosis (Berl). 2021;8(2):137–152. PubMed
- Gülen T, Akin C, Bonadonna P, et al. Selecting the right criteria and proper classification to diagnose mast cell activation syndromes: a critical review. J Allergy Clin Immunol Pract. 2021;9(11):3918–3928. PubMed
- Ratnaseelan AM, Tsilioni I, Theoharides TC. Effects of mycotoxins on neuropsychiatric symptoms and immune processes. Clin Ther. 2018;40(6):903–917. PubMed
- Maintz L, Novak N. Histamine and histamine intolerance. Am J Clin Nutr. 2007;85(5):1185–1196. PubMed
- Shoemaker R, Johnson K, Jim L, et al. Diagnostic process for chronic inflammatory response syndrome (CIRS): a consensus statement report of the Consensus Committee of Surviving Mold. Internal Medicine Review. 2018;4(5):1–47. PDF
- Shoemaker RC, House DE. Sick building syndrome (SBS) and exposure to water-damaged buildings: time series study, clinical trial and mechanisms. Neurotoxicol Teratol. 2006;28(5):573–588. PubMed
- Dooley M, Vukelic A, Jim L. Chronic inflammatory response syndrome: a review of the evidence of clinical efficacy of treatment. Ann Med Surg (Lond). 2024;86(12):7248–7254. PubMed
Remarque : cet article est fourni à titre d’information uniquement et ne remplace pas un diagnostic ni un traitement par un médecin. Si vous soupçonnez un SAMA, un CIRS ou toute autre maladie, consultez un professionnel de santé.
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